^DeAndereKrant

In Nederland is crowd­funding voor medische behandelingen en hulpmiddelen in opmars. Dit gebeurt wanneer reguliere zorg niet toereikend is of zorgverzekeraars de kosten van een behandeling niet dekken. Mensen zamelen via online platforms geld in voor behandelingen die in Nederland (nog) niet beschikbaar zijn, niet bewezen effectief zijn of niet worden vergoed.

Ook Annemarie van Eenennaam, een jonge vrouw uit Goes, heeft haar toevlucht genomen tot crowdfunding. Zij moet een levensreddende operatie ­ondergaan in Barcelona, maar de kosten, die kunnen oplopen tot 210.000 euro, worden niet vergoed door haar zorgverzekeraar. Dit bedrag probeert ze nu bij elkaar te krijgen, terwijl haar gezondheid elke dag verder achteruitgaat.

Van Eenennaam lijdt aan CCI/AAI, een zeldzame en invaliderende aandoening die ervoor zorgt dat haar nek- en rugwervels instabiel zijn en haar zenuwstelsel steeds verder beschadigen. De wervels verschuiven en drukken op haar hersenstam, met levensbedreigende gevolgen. “Mijn nek en rug zijn zo instabiel dat elke beweging de ­hersenstam permanent kan beschadigen”, vertelt ze. “Dat kan uiteindelijk fataal zijn.” Van Eenennaam droomt over reizen, feesten en ‘gewoon leven’, maar in plaats daarvan ligt ze al een paar jaar alleen in een stille, donkere kamer. “De wereld is voor mij een vreemde plek geworden. Ik kan nauwelijks woorden vinden, herken soms mijn dierbaren niet meer en prikkels als licht, geluid of zelfs aanraking maken me alleen maar zieker.”

De situatie is inmiddels kritiek. “Daar waar we het meest bang voor waren, is gebeurd”, zo laat ze zondag 17 november weten. “Ik kan niet meer staan of lopen. Het is nu de po-stoel naast mijn bed en wachten tot mensen langskomen om voor mij eten of iets anders te pakken. Dit voelt als de hel. Als dit doorzet, ben ik volledig verlamd”, schrijft ze via Whatsapp. De enige uitweg voor Van Eenennaam is een ingewikkelde fusieoperatie in Barcelona, waarbij haar nek- en rugwervels permanent gestabiliseerd zullen worden. Deze operatie, die over meerdere ingrepen wordt verdeeld, kan ervoor zorgen dat haar klachten verminderen en de levensgevaarlijke situatie wordt aangepakt. “Zonder deze operatie raak ik uiteindelijk verlamd en zal ik overlijden”, zegt Van Eenennaam.

Wat de situatie extra schrijnend maakt, is dat haar zorgverzekeraar de kosten van de operatie niet dekt omdat de aandoening niet erkend is in Nederland. Ze heeft daarom haar hoop gevestigd op crowdfunding. “Veel van mijn medepatiënten zijn na deze operatie enorm opgeknapt”, zegt ze. “De artsen in Barcelona zijn gespecialiseerd in mijn aandoening, maar ik moet alles zelf betalen.” Zelfs thuiszorg krijgt ze niet vergoed. Ze is volledig afhankelijk van vrienden en vrijwilligers, en dus de crowdfunding om haar levensreddende operatie te ondergaan. Gofundme, een van de grootste crowdfundingsplatformen ter wereld, liet weten dat er in Nederland in 2024 tot nu toe ruim 3300 inzamelingsacties lopen. In totaal hebben die bijna 10 miljoen euro aan donaties binnengebracht.

Er moet nog 60.000 euro binnengehaald worden voordat het benodigde bedrag van 210.000 euro voor Annemarie is bereikt. Wil je bijdragen of meer informatie over haar situatie? Ga dan naar www.helpannemarieweerleven.nl. Van Eenennaam geeft daarbij food for thought mee om over na te denken: “Wie bepaalt wat een mensenleven waard is? Zorgverzekeraars, dokters, de farmaceutische industrie, de overheid? Ik wil gewoon leven en het is toch logisch dat ik daar alles voor doe!”

Hoogleraar Zorg & Aamenleving Jan Kremer ziet in de opkomst van medische crowdfunding een zorgwekkend signaal. “Voor mij is het eerder een symptoom dat we de belangrijke gesprekken in de zorg niet op de goede manier voeren dan een oplossing”, zegt Kremer. “Als we niet goed nadenken over hoe we zorg bieden die past bij het leven van mensen en hoe die toegankelijk blijft, krijgen we een druk op het zorgsysteem waardoor zorg­verleners een stressbaan krijgen en grote groepen mensen geen toegang meer hebben tot zorg.”

Kremer benadrukt dat het belangrijk is om bij iedere behandeling goed af te wegen of deze wel werkelijk bijdraagt aan de kwaliteit van leven. “We leven in een wereld waar we hopen dat iedere behandeling een oplossing biedt. Maar soms moeten we het eerlijke gesprek voeren over wat écht het beste is voor het leven van een patiënt. Dat vraagt aandacht, warmte en duidelijkheid.”

Hij pleit voor meer focus op samen beslissen. “We zijn in de zorg te veel bezig met dingen goed doen, in plaats van de goede dingen doen. Zorgverleners zouden meer tijd moeten krijgen voor het gesprek over wat de beste keuze is voor een patiënt. Daarin wordt nu te weinig geïnvesteerd en dat zie je terug in het toenemende aantal crowdfundingsacties.”

Volgens Kremer is het daarom cruciaal dat de besluitvorming binnen de zorg transparanter wordt en dat er meer aandacht komt voor de menselijke kant van het zorgproces. “Zorgverzekeraars hebben een ondersteunende rol, maar uiteindelijk draait het om het contact tussen zorgverleners en patiënten. Mensen willen zich gezien en gehoord voelen. Dat warme en eerlijke gesprek mag nooit verloren gaan.” ¾